La crítica del paciente al concurso de TRD de Murcia se extiende por España
Los pacientes que requieren de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) siguen moviendo ficha ante el polémico concurso público de oxigenoterapia la…
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Francisco Javier Rabal Segura, aguileño de 27 años, sufre la enfermedad neuromuscular degenerativa de Duchenne. Cuando un paciente con su…
Avanzando en el conocimiento de las Enfermedades Minoritarias Salón de Actos del Hospital Universitario Puerta del Mar [pdf-embedder url=”https://www.asociaciondepompe.org/wp-content/uploads/2018/03/Enfermedades-Raras-Modo-de-compatibilidad.pdf”] …
Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop El pasado mes de marzo de 2017 se celebró…
Introducción. La enfermedad de Pompe infantil es una glucogenosis por deficiencia de la enzima alfa-glucosidasa ácida. Antes de disponer del…
El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco de compra centralizada de medicamentos huérfanos por…
NCATS Therapeutics for Rare and Neglected Diseases (TRND) researchers and scientists at Duke University’s Clinical and Translational Science Institute (CTSI)…
Los fármacos de terapia génica, aquellos que sustituyen o reparan el gen defectuoso que causa la enfermedad, abren la esperanza…
La Sociedad Española de Medicina Interna y Sanofi-Genzyme liderarán un proyecto de investigación sobre la Enfermedad de Pompe que se…
La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) liderará un proyecto de investigación sobre la enfermedad de Pompe, una patología de origen genético y muy baja…