Asociación Española Enfermos de Pompe
  • ¡Colabora!
    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

  • Menu Canvas
    • Inicio
    • La asociación
    • Enfermedad de POMPE
    • Proyectos
    • Noticias
    • Próximos Eventos
    • Asóciate
    • Donaciones

AEEPOMPE -Asociación Española de Enfermos de Pompe

  • Asóciate
  • Donaciones
  • Tienda
  • Próximos Eventos
Asociación Española Enfermos de Pompe
  • Inicio
  • La asociación
  • Enfermedad de POMPE
  • Proyectos
  • Noticias
  • ¡Colabora!

    Donación general para la AEEPompe

    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

Cómo negociar con éxito la vida y la Enfermedad de Pompe

Página principal Noticias Médicas Cómo negociar con éxito la vida y la Enfermedad de Pompe

Cómo negociar con éxito la vida y la Enfermedad de Pompe

administración
2 de mayo de 2019
Noticias Médicas

María Ángeles Macanás fue la primera afectada de Pompe que tratamos en el Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, de esto hace ya bastantes años. Acababa de volver de una visita a su especialista en USA y llegó a nosotros para iniciar un programa de ayudas a los músculos respiratorios. Desde entonces ha sido un modelo de decisiones compartidas y de cumplimiento riguroso de los cuidados pautados. Y una fuente importante de información clínica y de imágenes para nosotros.

No fueron fáciles sus inicios cuando predicaba en el desierto de un entorno médico que, por desconocimiento, tachaba de especulaciones prácticas terapéuticas de efectividad bien probada. No resulta fácil para un enfermo sacar a algunos médicos de su zona de confort mediante argumentos consistentes; en medios paternalistas suele traer consecuencias desagradables para quien se atreve a hacerlo. Si no me equivoco, ella fue pionera en Murcia de la ventilación no invasiva en domicilio y de la tos asistida manual y mecánica, hecho que complicó el poder lograr los medios técnicos para mantener el día a día de su tratamiento. Y complejo mostrar a algunos profesionales cómo deberían actuar en el caso de que ella fuera temporalmente incapaz de guiarles, como sucedió durante el proceso de su cáncer de mama.

Ahí está María Ángeles, acudiendo a sus citas médicas en Murcia, Barcelona y Valencia y gestionando sus cuidados con la experiencia acumulada del día a día y de algunos malos momentos afrontados siempre desde la búsqueda activa de la mejor alternativa y con una enorme resiliencia. Sin dar un paso atrás… si no era pensando en tomar impulso para avanzar luego cuatro de golpe.

El vídeo grabado en una reunión de Pompe de Barcelona muestra algunos ejemplos de cómo negocia con éxito su vida y su enfermedad. Para nosotros es un privilegio poder participar en este proceso.

Noticia anterior
AEEP conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Noticia siguiente
Día Mundial de Pompe 2019

Related Articles

Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil

Resultados del estudio ADVANCE en Pompe infantil en relación a la...

Proyecto Identify, Looking for Pompe

La enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD) es una de...

Categorías

  • AEEP
  • Compartiendo Salud 2.0
  • Congreso Virtual AEEP
  • Congresos
  • Eventos
  • Noticias Médicas
  • Proyectos
  • Uncategorized
  • Webinar

Entradas recientes

  • Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil
  • Inscríbete ya al II Congreso de AEEPOMPE | Sevilla
  • Ponencia: Tiempos de pandemia, tiempos de incertidumbre
  • I Congreso Virtual AEEPompe – Estrategias de Terapia Génica
  • Webinar: “Enfermedad de Pompe Infantil”

Archivos

 

La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Astigarragako Bidea 2, 6º izquierda oficina 2, 20180 Oiartzun (Guipuzkoa)

Teléfono  644 177 002

CONTÁCTANOS




    Copyright ©2020 Asociación Española de Enfermos de Pompe.

    Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

    Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los ajustes.

    SearchPostsLogin
    lunes, 30, Ago
    Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil
    lunes, 26, Jul
    Inscríbete ya al II Congreso de AEEPOMPE | Sevilla
    sábado, 8, May
    Ponencia: Tiempos de pandemia, tiempos de incertidumbre
    martes, 20, Abr
    I Congreso Virtual AEEPompe – Estrategias de Terapia Génica
    domingo, 18, Abr
    Webinar: “Enfermedad de Pompe Infantil”
    lunes, 25, Ene
    Webinar: “Enfermedad de Pompe Infantil” – próximamente

    Welcome back,

    Resumen de privacidad

    Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

    Cookies estrictamente necesarias

    Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

    Cookies como las de

    • sesión de usuario
    • comentarios
    • seguridad
    • aceptación de cookies.

    Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.

    Cookies de terceros

    Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

    Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.

    ¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!