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Noticias Médicas

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Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente

AEEP, Noticias Médicas

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha publicado un borrador del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente,…

20 de noviembre de 2025
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Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España

Noticias Médicas
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Aquí puede consultar el Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España realizado por el Grupo de trabajo…

25 de febrero de 2025
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Estudio de investigación MRI in Pompe Disease, Universidad de Newcastle, Reino Unido

Noticias Médicas

El estudio de resonancia magnética en la enfermedad de Pompe (MRI in Pompe Disease), realizado en el John Walton Muscular…

29 de enero de 2025
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Galicia incluirá a Pompe en el cribado neonatal

Noticias Médicas
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A partir de este mes de noviembre Galicia incorporará al cribado neonatal la detección de tres enfermedades genéticas adicionales, lo…

12 de noviembre de 2024
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Sanidad financia la nueva terapia de referencia para la enfermedad de Pompe

Noticias Médicas
medicamento pompe, terapia pompe

El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar la financiación de una nueva opción terapéutica, se trata de  avalglucosidasa alfa (Nexviadyme), un…

4 de abril de 2024
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Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe

Noticias Médicas

Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos da luz verde a la…

10 de enero de 2024
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Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil

Noticias Médicas

Resultados del estudio ADVANCE en Pompe infantil en relación a la respuesta cardiaca. Se han presentado los resultados de las respuestas…

30 de agosto de 2021
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Proyecto Identify, Looking for Pompe

Noticias Médicas, Proyectos

La enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD) es una de las pocas miopatías en la que puede modificarse su evolución…

10 de mayo de 2020
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Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe

Noticias Médicas, Proyectos

D´Genes presenta su Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, coincidiendo con el Día Internacional…

15 de abril de 2020
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Según los expertos, la enfermedad de Pompe es más común de lo que se creía anteriormente

Noticias Médicas

La enfermedad de Pompe , un trastorno de almacenamiento lisosomal hereditario, es mucho más común de lo que se pensaba, según…

12 de mayo de 2019
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

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