Uno de los fines de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) consiste en buscar vías de colaboración con aquellos grupos de investigación o empresas de la industria farmacéutica que lleven a cabo iniciativas e investigaciones conducentes a mejorar el tratamiento de la enfermedad de Pompe.

Desde la AEEP consideramos de vital importancia que todos los afectados por la enfermedad de Pompe puedan obtener la información relativa a estas cuestiones a través de esta sección en la que se detallan todos aquellos proyectos con los que actualmente colaboramos.

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online

Contenido sobre patología y temas de interés práctico para el paciente, orientados a su formación y capacitación.

Objetivos de este proyecto:

• Ayudar en el proceso de digitalización de las asociaciones de pacientes.
• Facilitar el empoderamiento y la capacitación de los pacientes.
• Compartir lo último en conocimientos de patología a pacientes asociados.
• Fortalecer la conexión de pacientes con profesionales y administración

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Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe

Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de Sanofy Genzime.

Este programa consiste en proporcionar a afectados por esta patología intervenciones gratuitas en el propio domicilio durante un año y tiene entre sus objetivos preservar el grado de autonomía de los afectados; detectar, evaluar e intervenir sobre las necesidades motoras individuales y específicas; y disminuir la velocidad de deterioro físico.

Para más información se puede llamar al teléfono 675 94 39 45 o escribir al correo fisioterapia@dgenes.es.

Más información

Proyecto IDentify, Looking for Pompe

La enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD) es una de las pocas miopatías en la que puede modificarse su evolución natural, por lo que un diagnóstico precoz es fundamental.

Los síntomas iniciales de la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD) no son específicos, por lo que se confunden con los de otras enfermedades neuromusculares más frecuentes.

Esta circunstancia lleva a una media del retraso en el diagnóstico de hasta 7 años.

Más información

Fisioterapia POMPE

Videos de fisioterapia para mejorar las condiciones de los enfermos de Pompe y retrasar el deterioro muscular. Los videos de están dentro de un proyecto de fisiode Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis realizado en el 2015 y supervisado por especialistas del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

Lista de reproducción en Youtube

Cuento Pompe y Pompa

Concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz, sobre cómo viven el día a día estos enfermos y hacer más cercanas las enfermedades poco frecuentes al público general – muy especialmente a los niños que son el futuro y serán parte activa de la sociedad- son los objetivos de este proyecto.

Para poder dirigirnos a los más pequeños, haciéndoles conocedores de este problema desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado hacia su perfil, hemos elaborado un cuento que nos permita poder trabajar en estos fines desde las diferentes etapas educativas y conseguir que la información llegue al mayor número de personas, establecemos distintas actividades en función de la edad de los pequeños.

Más información en esta publicación, Cuento de Pompe y Pompa

Proyecto Genyo

La Asociación Española de Enfermos de Pompe colabora decididamente con las iniciativas nacionales en materia de investigación de Pompe. Así, a través de la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud, nuestra asociación ha podido articular un convenio de colaboración marco con  el director científico del Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica (GENYO) gracias al cual nuestra asociación colabora mediante una ayuda económica con el proyecto ‘Desarrollo de nuevas estrategias de terapia  celular-génica para el tratamiento de la enfermedad de Pompe’.

Más información aquí http://www.genyo.es/