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Actualización de los datos del registro de Pompe
Proyectos
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  Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos y clínicos de un total de 127 pacientes, de los cuales…

5 de septiembre de 2023
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Cuento Pompa y Pompe

“Pompa y Pompe”, iniciativa preferida del público de los Premios Somos Pacientes – 2020
Eventos, Proyectos

Cuento infantil Pompe y Pompa: Ganador del Premio Somos Pacientes iniciativa preferida del público Desde la Asociación Española de Enfermos…

13 de diciembre de 2020
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Iniciativa Cuento Pompa y Pompe
Proyectos

La Enfermedad de Pompe es una enfermedad neuromuscular degenerativa y que en su variante de inicio infantil (antes del año…

28 de noviembre de 2020
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Webinar Pompe

WEBINAR: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
Compartiendo Salud 2.0, Proyectos

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online Dra. Mª José García Antelo, Neuromuscular CHUAC, A Coruña.

27 de julio de 2020
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Video talleres de fisioterapia para Pompe
Proyectos

Videos de fisioterapia para mejorar las condiciones de los enfermos de Pompe y retrasar el deterioro muscular. Los videos de…

6 de julio de 2020
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Webinar Pompe

WEBINAR: Home Therapy
Compartiendo Salud 2.0, Proyectos, Webinar
enfermedad de pompe, home therapy, javier salguero, pompe, webinar

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online Video de la Asociación Española de Enfermos de Pompe del proyecto para gestionar…

24 de junio de 2020
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Proyecto “Eres arte”, fotografías que transmiten la realidad de las enfermedades raras
Eventos, Proyectos

El día 2 de julio se inaugura Eres Arte y se expondrán dos fotografías que hemos presentado y representan a…

19 de junio de 2020
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Webinar Pompe

WEBINAR: ¿Qué podemos esperar del tratamiento para la enfermedad de Pompe?
Compartiendo Salud 2.0, Proyectos, Webinar

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online ¿Qué podemos esperar del tratamiento para la enfermedad de Pompe? Dr. Jordi Díaz,…

9 de junio de 2020
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Proyecto Identify, Looking for Pompe
Noticias Médicas, Proyectos

La enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD) es una de las pocas miopatías en la que puede modificarse su evolución…

10 de mayo de 2020
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Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe
Noticias Médicas, Proyectos

D´Genes presenta su Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, coincidiendo con el Día Internacional…

15 de abril de 2020
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

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    Galicia incluirá a Pompe en el cribado neonatal
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    AEEP incide en la necesidad del abordaje multidisciplinar y la investigación de la Enfermedad de Pompe con motivo de su día internacional
    jueves, 4, Abr
    Sanidad financia la nueva terapia de referencia para la enfermedad de Pompe
    miércoles, 10, Ene
    Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe
    martes, 5, Sep
    Actualización de los datos del registro de Pompe
    miércoles, 2, Ago
    Encuesta Enfermedad de Pompe

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