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Proyectos

Página principal Proyectos

Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe
Proyectos
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe colabora con la Asociación Internacional de Pompe (IPA) y con uno de los…

11 de junio de 2025
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Actualización de los datos del registro de Pompe
Proyectos
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  Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos y clínicos de un total de 127 pacientes, de los cuales…

5 de septiembre de 2023
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Cuento Pompa y Pompe

“Pompa y Pompe”, iniciativa preferida del público de los Premios Somos Pacientes – 2020
Eventos, Proyectos

Cuento infantil Pompe y Pompa: Ganador del Premio Somos Pacientes iniciativa preferida del público Desde la Asociación Española de Enfermos…

13 de diciembre de 2020
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Iniciativa Cuento Pompa y Pompe
Proyectos

La Enfermedad de Pompe es una enfermedad neuromuscular degenerativa y que en su variante de inicio infantil (antes del año…

28 de noviembre de 2020
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Webinar Pompe

WEBINAR: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
Compartiendo Salud 2.0, Proyectos

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online Dra. Mª José García Antelo, Neuromuscular CHUAC, A Coruña.

27 de julio de 2020
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Video talleres de fisioterapia para Pompe
Proyectos

Videos de fisioterapia para mejorar las condiciones de los enfermos de Pompe y retrasar el deterioro muscular. Los videos de…

6 de julio de 2020
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Webinar Pompe

WEBINAR: Home Therapy
Compartiendo Salud 2.0, Proyectos, Webinar
enfermedad de pompe, home therapy, javier salguero, pompe, webinar

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online Video de la Asociación Española de Enfermos de Pompe del proyecto para gestionar…

24 de junio de 2020
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Proyecto “Eres arte”, fotografías que transmiten la realidad de las enfermedades raras
Eventos, Proyectos

El día 2 de julio se inaugura Eres Arte y se expondrán dos fotografías que hemos presentado y representan a…

19 de junio de 2020
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Webinar Pompe

WEBINAR: ¿Qué podemos esperar del tratamiento para la enfermedad de Pompe?
Compartiendo Salud 2.0, Proyectos, Webinar

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online ¿Qué podemos esperar del tratamiento para la enfermedad de Pompe? Dr. Jordi Díaz,…

9 de junio de 2020
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Proyecto Identify, Looking for Pompe
Noticias Médicas, Proyectos

La enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD) es una de las pocas miopatías en la que puede modificarse su evolución…

10 de mayo de 2020
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

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    miércoles, 15, Abr
    Poster cribado neonatal activo en España
    miércoles, 25, Mar
    FIRMA DE CONVENIO CON ASENSE-A
    jueves, 26, Feb
    FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)
    jueves, 20, Nov
    Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente
    miércoles, 8, Oct
    Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha
    martes, 30, Sep
    Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío

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