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Noticias

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Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente
AEEP, Noticias Médicas

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha publicado un borrador del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente,…

20 de noviembre de 2025
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59

Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha
AEEP

El Diario Oficial de Castilla-La Mancha ha publicado la Resolución de 25/09/2025, de la Dirección General de Humanización y Atención…

8 de octubre de 2025
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Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío
AEEP

Se acaba de publicar un nuevo documento especialmente interesante que recoge las recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de…

30 de septiembre de 2025
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81

Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe
Proyectos
asociacion de pompe, enfermos de pompe, estudio calidad de vida pompe, estudio internacional sobre pompe, estudio mundial sobre pompe, pompe españa

La Asociación Española de Enfermos de Pompe colabora con la Asociación Internacional de Pompe (IPA) y con uno de los…

11 de junio de 2025
0
99

Webinar ‘Comprometidos con la seguridad de los pacientes’
Webinar

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, celebramos un webinar a cargo de Dña.…

21 de mayo de 2025
0
87

Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda
AEEP
enfermedad de pompe, Opfolda, Pombiliti, tratamientos para Pompe, webinar Pompe

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, celebramos un webinar a cargo del Dr.…

9 de mayo de 2025
0
132

Firma de convenio con FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social
AEEP

La Asociación de Enfermos de Pompe y la empresa FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social, han firmado un…

7 de mayo de 2025
0
137

Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España
Noticias Médicas
asociacion de pompe, enfermedad de pompe, enfermedad de pompe en españa, informe enfermedades raras 2024, situacion de las enfermedades raras en españa

Aquí puede consultar el Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España realizado por el Grupo de trabajo…

25 de febrero de 2025
0
391

Estudio de investigación MRI in Pompe Disease, Universidad de Newcastle, Reino Unido
Noticias Médicas

El estudio de resonancia magnética en la enfermedad de Pompe (MRI in Pompe Disease), realizado en el John Walton Muscular…

29 de enero de 2025
0
149

Galicia incluirá a Pompe en el cribado neonatal
Noticias Médicas
cribado neonatal enfermedad de pompe, cribado neonatal galicia, cribado neonatal pompe, deteccion pompe, enfermedad de pompe, enfermedad de pompe galicia, pompe españa, pompe galicia, terapia pompe

A partir de este mes de noviembre Galicia incorporará al cribado neonatal la detección de tres enfermedades genéticas adicionales, lo…

12 de noviembre de 2024
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

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