Galicia incluirá a Pompe en el cribado neonatal
A partir de este mes de noviembre Galicia incorporará al cribado neonatal la detección de tres enfermedades genéticas adicionales, lo…
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La Enfermedad de Pompe es una patología genética, neuromuscular y rara, que puede manifestarse en las primeras etapas de la…
El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar la financiación de una nueva opción terapéutica, se trata de avalglucosidasa alfa (Nexviadyme), un…
Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos da luz verde a la…
Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos y clínicos de un total de 127 pacientes, de los cuales…
La Asociación de Enfermos de Pompe está haciendo una encuesta para recoger datos de los pacientes con la enfermedad y…
Ya estamos preparando la III edición de nuestro Congreso AEEPOMPE. En esta ocasión se celebrará los días 27 y 28…
Este 15 de abril vuelve a estar marcado en nuestro particular calendario como una fecha especial para seguir difundiendo, reivindicando,…
Resultados del estudio ADVANCE en Pompe infantil en relación a la respuesta cardiaca. Se han presentado los resultados de las respuestas…
Tras un tiempo realizando todas nuestras actividades de manera virtual, nos hace mucha ilusión poder presentar en formato presencial nuestro…
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