El I Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Pompe tendrá lugar los días 16 y 17 de octubre de 2026 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, en Burgos y sus Familias, en Burgos.

Se realizará en conjunto con la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, y su objetivo es crear un espacio para compartir, aprender y convivir. Durante dos días, familias, pacientes y profesionales nos reuniremos en Burgos para fortalecer la comunidad y avanzar juntos en el conocimiento de estas enfermedades.

Para asistir, es imprescindible completar el formulario de inscripción que se encuentra a continuación.

Programa del Encuentro

Viernes, 16 de octubre

19:00 h – Bienvenida
Inicio del encuentro con una visita guiada por el centro de Burgos, una oportunidad para comenzar a conocernos en un entorno cercano y distendido.


Sábado, 17 de octubre

09:00 – 10:00 h · Asamblea de socios
Espacio exclusivo para socios de la AEEG, donde se compartirán avances, proyectos y líneas de trabajo de la asociación.

10:00 – 11:30 h · Ponencias con expertos médicos y farmacéuticos
Sesión clave con profesionales especializados en glucogenosis, donde se abordarán temas clínicos, tratamientos y novedades en investigación.

11:30 h · Pausa café
Momento para el descanso y el intercambio entre familias, con snacks, café y bebidas.

12:00 – 14:00 h · Dinámicas familiares y convivencia
Actividades organizadas junto a la asociación Apapacha, con juegos y espacios diseñados para fomentar la convivencia entre familias y pacientes.

14:00 h · Comida informal
Encuentro distendido en el Centro CREER, ideal para seguir compartiendo experiencias en un ambiente cercano.

17:00 – 20:00 h · Mesas redondas
Sesiones participativas donde familias y expertos dialogan, comparten experiencias y abordan retos reales de la vida con glucogenosis.

21:30 h · Cena socios
Cena en el Hotel Azofra, un momento especial para reforzar vínculos y cerrar la jornada en comunidad.

    INSCRÍBETE AQUÍ


    soy afectadosoy familiarsoy mecenas/ponente/patrocinador

    SINO

    SINO


    madre/padrehermano/aabuelo/aotro vínculo

    SINO


    SINO


    Información sobre alojamientos recomendados

    Para facilitar la organización del I Encuentro de Familias AEEP en Burgos, compartimos algunas opciones de alojamiento cercanas al Centro CREER y bien ubicadas para los desplazamientos durante las jornadas del encuentro.

    • Hotel Abadía Camino Santiago
      Una de las opciones más recomendables por ubicación, comodidad y valoración general.
    • Hotel Campus
      Probablemente la opción más cercana al Centro CREER, ideal para quienes buscan comodidad en los desplazamientos. Disponible en Booking.
    • Vía Láctea
      Alojamiento disponible en Booking con opiniones de huéspedes, aunque actualmente no disponemos de referencias directas de asistentes anteriores.
    • Hostal Cuéntame
      Una opción sencilla y muy cercana al lugar del encuentro, adecuada para quienes prioricen proximidad.

    Recomendamos realizar las reservas con antelación, ya que la disponibilidad puede variar en esas fechas.

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