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Un aguileño consigue más de 100.000 firmas contra el recorte en terapias respiratorias del SMS

Francisco Javier Rabal Segura, aguileño de 27 años, sufre la enfermedad neuromuscular degenerativa de Duchenne. Cuando un paciente con su…

25 de marzo de 2018

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Jornada de Enfermedades Raras

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Avanzando en el conocimiento de las Enfermedades Minoritarias Salón de Actos del Hospital Universitario Puerta del Mar [pdf-embedder url=”https://www.asociaciondepompe.org/wp-content/uploads/2018/03/Enfermedades-Raras-Modo-de-compatibilidad.pdf”] …

15 de marzo de 2018

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Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop

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Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop El pasado mes de marzo de 2017 se celebró…

27 de febrero de 2018

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Nuevo fenotipo de la enfermedad de Pompe infantil

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Introducción. La enfermedad de Pompe infantil es una glucogenosis por deficiencia de la enzima alfa-glucosidasa ácida. Antes de disponer del…

27 de febrero de 2018

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Comunidad Valenciana aprueba un acuerdo marco para 27 medicamentos huérfanos por 78 millones

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El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco de compra centralizada de medicamentos huérfanos por…

24 de febrero de 2018

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Terapia génica para POMPE – Ensayo clínico en otoño 2018 con 20 pacientes (Duke)

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NCATS Therapeutics for Rare and Neglected Diseases (TRND) researchers and scientists at Duke University’s Clinical and Translational Science Institute (CTSI)…

15 de enero de 2018

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El reto de financiar los fármacos huérfanos de terapia génica

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Los fármacos de terapia génica, aquellos que sustituyen o reparan el gen defectuoso que causa la enfermedad, abren la esperanza…

6 de enero de 2018

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15 hospitales desarrollarán un proyecto de investigación sobre Pompe

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La Sociedad Española de Medicina Interna y Sanofi-Genzyme liderarán un proyecto de investigación sobre la Enfermedad de Pompe que se…

21 de diciembre de 2017

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La SEMI lidera un proyecto nacional sobre la enfermedad de Pompe

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La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) liderará un proyecto de investigación sobre la enfermedad de Pompe, una patología de origen genético y muy baja…

14 de diciembre de 2017

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viernes, 5, Jun

Se inicia un nuevo ensayo clínico de Fase 2 para la Enfermedad de Pompe de Inicio Tardío

miércoles, 15, Abr

Poster cribado neonatal activo en España

miércoles, 25, Mar

FIRMA DE CONVENIO CON ASENSE-A

jueves, 26, Feb

FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)

jueves, 20, Nov

Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente

miércoles, 8, Oct

Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha

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Un aguileño consigue más de 100.000 firmas contra el recorte en terapias respiratorias del SMS

Jornada de Enfermedades Raras

Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop

Nuevo fenotipo de la enfermedad de Pompe infantil

Comunidad Valenciana aprueba un acuerdo marco para 27 medicamentos huérfanos por 78 millones

Terapia génica para POMPE – Ensayo clínico en otoño 2018 con 20 pacientes (Duke)

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15 hospitales desarrollarán un proyecto de investigación sobre Pompe

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