
Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe)
Constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.
Nuestros Objetivos
- Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
- Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
- Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
- Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
- Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
- Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
- Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
- Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

Junta directiva
Conoce a nuestros miembros de la junta

Lola Fenech Villatoro
Presidenta

Maite Gómez Montoya
Vicepresidenta

Imanol Oiartzun Narváez
Secretario

Manuel Cobos Tejero
Tesorero

Iván Sot Morales
Vocal 1º

Alfonso Peña Gutiérrez
Vocal 2º

Mº Carmen Camarero
Vocal 3º

Alejandra Fuentes Custodio
Vocal 4º