La asociación

Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe)

Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

Conoce a nuestros miembros de la junta

Presidenta

Vicepresidenta

Secretario

Tesorero

Vocal 1º

Vocal 2º

Vocal 3º

Vocal 4º