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Noticias

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AEEP incide en la necesidad del abordaje multidisciplinar y la investigación de la Enfermedad de Pompe con motivo de su día internacional

AEEP
asociacion de pompe, dia internacional de pompe, enfermedades geneticas, enfermedades neuromusculares, enfermedades raras, pompe españa

La Enfermedad de Pompe es una patología genética, neuromuscular y rara, que puede manifestarse en las primeras etapas de la…

15 de abril de 2024
3
346

Sanidad financia la nueva terapia de referencia para la enfermedad de Pompe

Noticias Médicas
medicamento pompe, terapia pompe

El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar la financiación de una nueva opción terapéutica, se trata de  avalglucosidasa alfa (Nexviadyme), un…

4 de abril de 2024
0
622

Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe

Noticias Médicas

Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos da luz verde a la…

10 de enero de 2024
5
456

Actualización de los datos del registro de Pompe

Proyectos
actualizacion registro enfermedad de pompe, afectados enfermedad de pompe, asociación pompe, enfermos de pompe, estudios enfermedad de pompe, estudios pompe, pompe, pompe españa, registro afectados enfermedad de pompe

  Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos y clínicos de un total de 127 pacientes, de los cuales…

5 de septiembre de 2023
0
739

Encuesta Enfermedad de Pompe

AEEP

La Asociación de Enfermos de Pompe está haciendo una encuesta para recoger datos de los pacientes con la enfermedad y…

2 de agosto de 2023
0
447

III Congreso Pompe. ¡Inscríbete ya!

AEEP

Ya estamos preparando la III edición de nuestro Congreso AEEPOMPE. En esta ocasión se celebrará los días 27 y 28…

3 de julio de 2023
1
558

15 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Pompe

AEEP, Eventos

Este 15 de abril vuelve a estar marcado en nuestro particular calendario como una fecha especial para seguir difundiendo, reivindicando,…

10 de abril de 2023
2
542

Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil

Noticias Médicas

Resultados del estudio ADVANCE en Pompe infantil en relación a la respuesta cardiaca. Se han presentado los resultados de las respuestas…

30 de agosto de 2021
8
722

Inscríbete ya al II Congreso de AEEPOMPE | Sevilla

AEEP, Congresos, Eventos

Tras un tiempo realizando todas nuestras actividades de manera virtual, nos hace mucha ilusión poder presentar en formato presencial nuestro…

26 de julio de 2021
1
900
Webinar Pompe

Ponencia: Tiempos de pandemia, tiempos de incertidumbre

Compartiendo Salud 2.0, Webinar
enfermedad de pompe

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online Dr. Amos García Rojas, Presidente Asociación Española de Vacunología Tiempos de pandemia, tiempos…

8 de mayo de 2021
0
753
Newer
123…8
Older

Categorías

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  • Congreso Virtual AEEP
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

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    Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe
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