Noticias

Firma de convenio con FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social

La Asociación de Enfermos de Pompe y la empresa FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social, han firmado un…

7 de mayo de 2025

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Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España

Noticias Médicas

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Aquí puede consultar el Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España realizado por el Grupo de trabajo…

25 de febrero de 2025

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Estudio de investigación MRI in Pompe Disease, Universidad de Newcastle, Reino Unido

Noticias Médicas

El estudio de resonancia magnética en la enfermedad de Pompe (MRI in Pompe Disease), realizado en el John Walton Muscular…

29 de enero de 2025

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Galicia incluirá a Pompe en el cribado neonatal

Noticias Médicas

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A partir de este mes de noviembre Galicia incorporará al cribado neonatal la detección de tres enfermedades genéticas adicionales, lo…

12 de noviembre de 2024

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AEEP incide en la necesidad del abordaje multidisciplinar y la investigación de la Enfermedad de Pompe con motivo de su día internacional

AEEP

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La Enfermedad de Pompe es una patología genética, neuromuscular y rara, que puede manifestarse en las primeras etapas de la…

15 de abril de 2024

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Sanidad financia la nueva terapia de referencia para la enfermedad de Pompe

Noticias Médicas

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El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar la financiación de una nueva opción terapéutica, se trata de avalglucosidasa alfa (Nexviadyme), un…

4 de abril de 2024

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Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe

Noticias Médicas

Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos da luz verde a la…

10 de enero de 2024

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Actualización de los datos del registro de Pompe

Proyectos

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Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos y clínicos de un total de 127 pacientes, de los cuales…

5 de septiembre de 2023

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Encuesta Enfermedad de Pompe

AEEP

La Asociación de Enfermos de Pompe está haciendo una encuesta para recoger datos de los pacientes con la enfermedad y…

2 de agosto de 2023

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III Congreso Pompe. ¡Inscríbete ya!

AEEP

Ya estamos preparando la III edición de nuestro Congreso AEEPOMPE. En esta ocasión se celebrará los días 27 y 28…

3 de julio de 2023

612

Firma de convenio con FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social

Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España

Estudio de investigación MRI in Pompe Disease, Universidad de Newcastle, Reino Unido

Galicia incluirá a Pompe en el cribado neonatal

AEEP incide en la necesidad del abordaje multidisciplinar y la investigación de la Enfermedad de Pompe con motivo de su día internacional

Sanidad financia la nueva terapia de referencia para la enfermedad de Pompe

Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe

Actualización de los datos del registro de Pompe

Encuesta Enfermedad de Pompe

III Congreso Pompe. ¡Inscríbete ya!

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