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15 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Pompe
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Este 15 de abril vuelve a estar marcado en nuestro particular calendario como una fecha especial para seguir difundiendo, reivindicando,…

10 de abril de 2023
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Resultados del estudio ADVANCE en Pompe infantil en relación a la respuesta cardiaca. Se han presentado los resultados de las respuestas…

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Tras un tiempo realizando todas nuestras actividades de manera virtual, nos hace mucha ilusión poder presentar en formato presencial nuestro…

26 de julio de 2021
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Ponencia: Tiempos de pandemia, tiempos de incertidumbre
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Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online Dr. Amos García Rojas, Presidente Asociación Española de Vacunología Tiempos de pandemia, tiempos…

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20 de abril de 2021
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25 de enero de 2021
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Cuento Pompa y Pompe

“Pompa y Pompe”, iniciativa preferida del público de los Premios Somos Pacientes – 2020
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Cuento infantil Pompe y Pompa: Ganador del Premio Somos Pacientes iniciativa preferida del público Desde la Asociación Española de Enfermos…

13 de diciembre de 2020
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WEBINAR: “Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe. ¿Qué médico me debe ver?”
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4 de diciembre de 2020
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Iniciativa Cuento Pompa y Pompe
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La Enfermedad de Pompe es una enfermedad neuromuscular degenerativa y que en su variante de inicio infantil (antes del año…

28 de noviembre de 2020
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

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    miércoles, 25, Mar
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    jueves, 26, Feb
    FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)
    jueves, 20, Nov
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    miércoles, 8, Oct
    Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha

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