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Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha publicado un borrador del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente,…

20 de noviembre de 2025

Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha

AEEP

El Diario Oficial de Castilla-La Mancha ha publicado la Resolución de 25/09/2025, de la Dirección General de Humanización y Atención…

8 de octubre de 2025

Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío

AEEP

Se acaba de publicar un nuevo documento especialmente interesante que recoge las recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de…

30 de septiembre de 2025

Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda

AEEP

enfermedad de pompe, Opfolda, Pombiliti, tratamientos para Pompe, webinar Pompe

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, celebramos un webinar a cargo del Dr.…

9 de mayo de 2025

131

Firma de convenio con FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social

AEEP

La Asociación de Enfermos de Pompe y la empresa FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social, han firmado un…

7 de mayo de 2025

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AEEP incide en la necesidad del abordaje multidisciplinar y la investigación de la Enfermedad de Pompe con motivo de su día internacional

AEEP

asociacion de pompe, dia internacional de pompe, enfermedades geneticas, enfermedades neuromusculares, enfermedades raras, pompe españa

La Enfermedad de Pompe es una patología genética, neuromuscular y rara, que puede manifestarse en las primeras etapas de la…

15 de abril de 2024

345

Encuesta Enfermedad de Pompe

AEEP

La Asociación de Enfermos de Pompe está haciendo una encuesta para recoger datos de los pacientes con la enfermedad y…

2 de agosto de 2023

446

III Congreso Pompe. ¡Inscríbete ya!

AEEP

Ya estamos preparando la III edición de nuestro Congreso AEEPOMPE. En esta ocasión se celebrará los días 27 y 28…

3 de julio de 2023

557

15 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Pompe

AEEP, Eventos

Este 15 de abril vuelve a estar marcado en nuestro particular calendario como una fecha especial para seguir difundiendo, reivindicando,…

10 de abril de 2023

541

Inscríbete ya al II Congreso de AEEPOMPE | Sevilla

AEEP, Congresos, Eventos

Tras un tiempo realizando todas nuestras actividades de manera virtual, nos hace mucha ilusión poder presentar en formato presencial nuestro…

26 de julio de 2021

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jueves, 20, Nov

Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente

miércoles, 8, Oct

Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha

martes, 30, Sep

Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío

miércoles, 11, Jun

Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe

miércoles, 21, May

Webinar ‘Comprometidos con la seguridad de los pacientes’

viernes, 9, May

Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda

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Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente

Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha

Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío

Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda

Firma de convenio con FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social

AEEP incide en la necesidad del abordaje multidisciplinar y la investigación de la Enfermedad de Pompe con motivo de su día internacional

Encuesta Enfermedad de Pompe

III Congreso Pompe. ¡Inscríbete ya!

15 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Pompe

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