Asociación Española Enfermos de Pompe
  • ¡Colabora!
    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

  • Menu Canvas
    • Inicio
    • La asociación
    • Enfermedad de POMPE
    • Proyectos
    • Noticias
    • Próximos Eventos
    • Asóciate
    • Donaciones

AEEPOMPE -Asociación Española de Enfermos de Pompe

  • Asóciate
  • Donaciones
  • Tienda
  • Próximos Eventos
Asociación Española Enfermos de Pompe
  • Inicio
  • La asociación
  • Enfermedad de POMPE
  • Proyectos
  • Noticias
    • XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe| 3 y 4 octubre 2025 | Getafe
    • IV Congreso Pompe – octubre 2024
    • III Congreso Pompe – octubre 2023
  • ¡Colabora!

    Donación general para la AEEPompe

    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

Noticias

Página principal Blog

Comunidad Valenciana aprueba un acuerdo marco para 27 medicamentos huérfanos por 78 millones

Noticias Médicas

El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco de compra centralizada de medicamentos huérfanos por…

24 de febrero de 2018
0
349

Terapia génica para POMPE – Ensayo clínico en otoño 2018 con 20 pacientes (Duke)

Noticias Médicas

NCATS Therapeutics for Rare and Neglected Diseases (TRND) researchers and scientists at Duke University’s Clinical and Translational Science Institute (CTSI)…

15 de enero de 2018
0
387

El reto de financiar los fármacos huérfanos de terapia génica

Noticias Médicas

Los fármacos de terapia génica, aquellos que sustituyen o reparan el gen defectuoso que causa la enfermedad, abren la esperanza…

6 de enero de 2018
0
462

Belén Solidario en el Complejo Deportivo Universitario

Eventos

La Dirección de Deporte Universitario ha preparado un Belén Malagueño Solidario a beneficio de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (enfermedades…

27 de diciembre de 2017
0
355

La vida de Álvaro y Roberto: los dos únicos casos en C-LM de enfermedad de Pompe

Eventos

Dar con la enfermedad de Pompe no es nada fácil, ya que sus síntomas se suelen confundir con los de otras patologías. En…

27 de diciembre de 2017
0
426

15 hospitales desarrollarán un proyecto de investigación sobre Pompe

Noticias Médicas

La Sociedad Española de Medicina Interna y Sanofi-Genzyme liderarán un proyecto de investigación sobre la Enfermedad de Pompe que se…

21 de diciembre de 2017
1
496

La SEMI lidera un proyecto nacional sobre la enfermedad de Pompe

Noticias Médicas

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) liderará un proyecto de investigación sobre la enfermedad de Pompe, una patología de origen genético y muy baja…

14 de diciembre de 2017
0
430

Presentan el Consenso Europeo de Pompe, fijando pautas de inicio y retirada de la TES

Eventos

El diagnóstico precoz de la enfermedad de Pompe debido a su carácter progresivo resulta a menudo un reto en la…

30 de noviembre de 2017
0
383

31 Congreso de Enfermedades Musculares

Eventos

[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”3.0.47″][et_pb_row admin_label=”row” _builder_version=”3.0.47″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”3.0.47″ parallax=”off” parallax_method=”on”][et_pb_text admin_label=”Text” _builder_version=”3.0.47″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat”]   El…

21 de noviembre de 2017
0
501

Hello world!

Uncategorized

Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start writing!

10 de mayo de 2016
20
444
Newer
1…78
Older

Categorías

  • AEEP
  • Compartiendo Salud 2.0
  • Congreso Virtual AEEP
  • Congresos
  • Eventos
  • Noticias Médicas
  • Proyectos
  • Uncategorized
  • Webinar

Entradas recientes

  • FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)
  • Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente
  • Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha
  • Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío
  • Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe

Archivos

 

La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

CONTÁCTANOS




    Copyright ©2020 Asociación Española de Enfermos de Pompe.

    Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

    Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los ajustes.

    SearchPostsLogin
    jueves, 26, Feb
    FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)
    jueves, 20, Nov
    Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente
    miércoles, 8, Oct
    Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha
    martes, 30, Sep
    Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío
    miércoles, 11, Jun
    Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe
    miércoles, 21, May
    Webinar ‘Comprometidos con la seguridad de los pacientes’

    Welcome back,

    Resumen de privacidad

    Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

    Cookies estrictamente necesarias

    Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

    Cookies como las de

    • sesión de usuario
    • comentarios
    • seguridad
    • aceptación de cookies.

    Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.

    Cookies de terceros

    Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

    Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.

    ¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!