Noticias

La Real Sociedad de futbol apoya POMPE

La Real Sociedad de fútbol apoya y colabora con la Asociación Española de Enfermos de Pompe en el dia mundial…

12 de abril de 2018

408

Murcia, de nuevo en el punto de mira por el concurso de oxigenoterapia

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) ha enviado recientemente al consejero de Sanidad de Murcia, Manuel Villegas, una carta a la…

26 de marzo de 2018

409

Los recortes sanitarios impulsan el negocio low cost de Acciona y Ferrovial de oxigenoterapia a domiciliario

Noticias Médicas

Las constructoras Acciona y Ferrovial llevan al menos tres años intentando entrar en el lucrativo negocio de las terapias respiratorias domiciliarias del Sistema…

25 de marzo de 2018

397

Concurso TRD Murcia: “Aunque Villegas es médico, ve cifras, no pacientes”

Noticias Médicas

La portavoz de Sanidad de Podemos en la Asamblea de Murcia ha explicado la posición de su partido ante el…

25 de marzo de 2018

434

La crítica del paciente al concurso de TRD de Murcia se extiende por España

Noticias Médicas

Los pacientes que requieren de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) siguen moviendo ficha ante el polémico concurso público de oxigenoterapia la…

25 de marzo de 2018

425

Un aguileño consigue más de 100.000 firmas contra el recorte en terapias respiratorias del SMS

Noticias Médicas

Francisco Javier Rabal Segura, aguileño de 27 años, sufre la enfermedad neuromuscular degenerativa de Duchenne. Cuando un paciente con su…

25 de marzo de 2018

373

Jornada de Enfermedades Raras

Noticias Médicas

Avanzando en el conocimiento de las Enfermedades Minoritarias Salón de Actos del Hospital Universitario Puerta del Mar [pdf-embedder url=”https://www.asociaciondepompe.org/wp-content/uploads/2018/03/Enfermedades-Raras-Modo-de-compatibilidad.pdf”] …

15 de marzo de 2018

392

Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop

Noticias Médicas

Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop El pasado mes de marzo de 2017 se celebró…

27 de febrero de 2018

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Nuevo fenotipo de la enfermedad de Pompe infantil

Noticias Médicas

Introducción. La enfermedad de Pompe infantil es una glucogenosis por deficiencia de la enzima alfa-glucosidasa ácida. Antes de disponer del…

27 de febrero de 2018

427

Comunidad Valenciana aprueba un acuerdo marco para 27 medicamentos huérfanos por 78 millones

Noticias Médicas

El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco de compra centralizada de medicamentos huérfanos por…

24 de febrero de 2018

345

La Real Sociedad de futbol apoya POMPE

Murcia, de nuevo en el punto de mira por el concurso de oxigenoterapia

Los recortes sanitarios impulsan el negocio low cost de Acciona y Ferrovial de oxigenoterapia a domiciliario

Concurso TRD Murcia: “Aunque Villegas es médico, ve cifras, no pacientes”

La crítica del paciente al concurso de TRD de Murcia se extiende por España

Un aguileño consigue más de 100.000 firmas contra el recorte en terapias respiratorias del SMS

Jornada de Enfermedades Raras

Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop

Nuevo fenotipo de la enfermedad de Pompe infantil

Comunidad Valenciana aprueba un acuerdo marco para 27 medicamentos huérfanos por 78 millones

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