La Real Sociedad de futbol apoya POMPE
La Real Sociedad de fútbol apoya y colabora con la Asociación Española de Enfermos de Pompe en el dia mundial…
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) ha enviado recientemente al consejero de Sanidad de Murcia, Manuel Villegas, una carta a la…
Las constructoras Acciona y Ferrovial llevan al menos tres años intentando entrar en el lucrativo negocio de las terapias respiratorias domiciliarias del Sistema…
La portavoz de Sanidad de Podemos en la Asamblea de Murcia ha explicado la posición de su partido ante el…
Los pacientes que requieren de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) siguen moviendo ficha ante el polémico concurso público de oxigenoterapia la…
Francisco Javier Rabal Segura, aguileño de 27 años, sufre la enfermedad neuromuscular degenerativa de Duchenne. Cuando un paciente con su…
Avanzando en el conocimiento de las Enfermedades Minoritarias Salón de Actos del Hospital Universitario Puerta del Mar [pdf-embedder url=”https://www.asociaciondepompe.org/wp-content/uploads/2018/03/Enfermedades-Raras-Modo-de-compatibilidad.pdf”] …
Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop El pasado mes de marzo de 2017 se celebró…
Introducción. La enfermedad de Pompe infantil es una glucogenosis por deficiencia de la enzima alfa-glucosidasa ácida. Antes de disponer del…
El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco de compra centralizada de medicamentos huérfanos por…
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