Firma de convenio con FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social
La Asociación de Enfermos de Pompe y la empresa FIDELITIS, expertos en Derecho Laboral y Seguridad Social, han firmado un…
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Aquí puede consultar el Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España realizado por el Grupo de trabajo…
El estudio de resonancia magnética en la enfermedad de Pompe (MRI in Pompe Disease), realizado en el John Walton Muscular…
A partir de este mes de noviembre Galicia incorporará al cribado neonatal la detección de tres enfermedades genéticas adicionales, lo…
La Enfermedad de Pompe es una patología genética, neuromuscular y rara, que puede manifestarse en las primeras etapas de la…
El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar la financiación de una nueva opción terapéutica, se trata de avalglucosidasa alfa (Nexviadyme), un…
Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos da luz verde a la…
Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos y clínicos de un total de 127 pacientes, de los cuales…
La Asociación de Enfermos de Pompe está haciendo una encuesta para recoger datos de los pacientes con la enfermedad y…
Ya estamos preparando la III edición de nuestro Congreso AEEPOMPE. En esta ocasión se celebrará los días 27 y 28…