Asociación Española Enfermos de Pompe
  • ¡Colabora!
    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

  • Menu Canvas
    • Inicio
    • La asociación
    • Enfermedad de POMPE
    • Proyectos
    • Noticias
    • Próximos Eventos
    • Asóciate
    • Donaciones

AEEPOMPE -Asociación Española de Enfermos de Pompe

  • Asóciate
  • Donaciones
  • Tienda
  • Próximos Eventos
Asociación Española Enfermos de Pompe
  • Inicio
  • La asociación
  • Enfermedad de POMPE
  • Proyectos
  • Noticias
  • ¡Colabora!

    Donación general para la AEEPompe

    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

Iniciativa Cuento Pompa y Pompe

Página principal Proyectos Iniciativa Cuento Pompa y Pompe

Iniciativa Cuento Pompa y Pompe

AEEP
28 de noviembre de 2020
Proyectos

La Enfermedad de Pompe es una enfermedad neuromuscular degenerativa y que en su variante de inicio infantil (antes del año de vida) es muy agresiva provocando pérdidas motoras importantes y afectando gravemente a la calidad de vida de los afectados.

Concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz, sobre cómo viven el día a día estos enfermos y hacer más cercanas las enfermedades poco frecuentes al público general – muy especialmente a los niños que son el futuro y serán parte activa de la sociedad- son los objetivos de este proyecto.

Para poder dirigirnos a los más pequeños, haciéndoles conocedores de este problema desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado para ellos, hemos elaborado un cuento que nos permite trabajar en las diferentes etapas educativas con actividades adaptadas a cada uno de ellos.

Disfruta del cuento de Pompa y Pompe en este trailer animado.

 

Descubre cómo fue la presentación de esta iniciativa en este artículo.

 

Noticia anterior
Conoce mejor la Enfermedad de Pompe con la AEEP
Noticia siguiente
WEBINAR: “Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe. ¿Qué médico me debe ver?”

Related Articles

Cuento Pompa y Pompe

"Pompa y Pompe", iniciativa preferida del público de los Premios Somos Pacientes - 2020

Cuento infantil Pompe y Pompa: Ganador del Premio Somos Pacientes...

Webinar Pompe

WEBINAR: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?

Compartiendo Salud 2.0, ciclo de videoconferencias online Dra. Mª José...

3 replies added

  1. Alejandro Infante 4 de diciembre de 2020 Responder

    Yo voto por el cuento Pompa y Pompe

  2. Marisol Robles castro 5 de diciembre de 2020 Responder

    Es maravilloso

  3. Mamen 6 de diciembre de 2020 Responder

    Genial!!!

Leave your comment Cancel Reply

(will not be shared)

Categorías

  • AEEP
  • Compartiendo Salud 2.0
  • Congreso Virtual AEEP
  • Congresos
  • Eventos
  • Noticias Médicas
  • Proyectos
  • Uncategorized
  • Webinar

Entradas recientes

  • Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil
  • Inscríbete ya al II Congreso de AEEPOMPE | Sevilla
  • Ponencia: Tiempos de pandemia, tiempos de incertidumbre
  • I Congreso Virtual AEEPompe – Estrategias de Terapia Génica
  • Webinar: “Enfermedad de Pompe Infantil”

Archivos

 

La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Astigarragako Bidea 2, 6º izquierda oficina 2, 20180 Oiartzun (Guipuzkoa)

Teléfono  644 177 002

CONTÁCTANOS




    Copyright ©2020 Asociación Española de Enfermos de Pompe.

    Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

    Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los ajustes.

    SearchPostsLogin
    lunes, 30, Ago
    Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil
    lunes, 26, Jul
    Inscríbete ya al II Congreso de AEEPOMPE | Sevilla
    sábado, 8, May
    Ponencia: Tiempos de pandemia, tiempos de incertidumbre
    martes, 20, Abr
    I Congreso Virtual AEEPompe – Estrategias de Terapia Génica
    domingo, 18, Abr
    Webinar: “Enfermedad de Pompe Infantil”
    lunes, 25, Ene
    Webinar: “Enfermedad de Pompe Infantil” – próximamente

    Welcome back,

    Resumen de privacidad

    Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

    Cookies estrictamente necesarias

    Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

    Cookies como las de

    • sesión de usuario
    • comentarios
    • seguridad
    • aceptación de cookies.

    Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.

    Cookies de terceros

    Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

    Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.

    ¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!