Asociación Española Enfermos de Pompe
  • ¡Colabora!
    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

  • Menu Canvas
    • Inicio
    • La asociación
    • Enfermedad de POMPE
    • Proyectos
    • Noticias
    • Próximos Eventos
    • Asóciate
    • Donaciones

AEEPOMPE -Asociación Española de Enfermos de Pompe

  • Asóciate
  • Donaciones
  • Tienda
  • Próximos Eventos
Asociación Española Enfermos de Pompe
  • Inicio
  • La asociación
  • Enfermedad de POMPE
  • Proyectos
  • Noticias
  • ¡Colabora!

    Donación general para la AEEPompe

    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

Iniciativa Cuento Pompa y Pompe

Página principal Proyectos Iniciativa Cuento Pompa y Pompe

Iniciativa Cuento Pompa y Pompe

AEEP
28 de noviembre de 2020
Proyectos

La Enfermedad de Pompe es una enfermedad neuromuscular degenerativa y que en su variante de inicio infantil (antes del año de vida) es muy agresiva provocando pérdidas motoras importantes y afectando gravemente a la calidad de vida de los afectados.

Concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz, sobre cómo viven el día a día estos enfermos y hacer más cercanas las enfermedades poco frecuentes al público general – muy especialmente a los niños que son el futuro y serán parte activa de la sociedad- son los objetivos de este proyecto.

Para poder dirigirnos a los más pequeños, haciéndoles conocedores de este problema desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado para ellos, hemos elaborado un cuento que nos permite trabajar en las diferentes etapas educativas con actividades adaptadas a cada uno de ellos.

Disfruta del cuento de Pompa y Pompe en este trailer animado.

 

Descubre cómo fue la presentación de esta iniciativa en este artículo.

 

Noticia anterior
Conoce mejor la Enfermedad de Pompe con la AEEP
Noticia siguiente
WEBINAR: “Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe. ¿Qué médico me debe ver?”

Related Articles

Actualización de los datos del registro de Pompe

  Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos...

Cuento Pompa y Pompe

"Pompa y Pompe", iniciativa preferida del público de los Premios Somos Pacientes - 2020

Cuento infantil Pompe y Pompa: Ganador del Premio Somos Pacientes...

3 replies added

  1. Alejandro Infante 4 de diciembre de 2020 Responder

    Yo voto por el cuento Pompa y Pompe

  2. Marisol Robles castro 5 de diciembre de 2020 Responder

    Es maravilloso

  3. Mamen 6 de diciembre de 2020 Responder

    Genial!!!

Leave your comment Cancel Reply

(will not be shared)

Categorías

  • AEEP
  • Compartiendo Salud 2.0
  • Congreso Virtual AEEP
  • Congresos
  • Eventos
  • Noticias Médicas
  • Proyectos
  • Uncategorized
  • Webinar

Entradas recientes

  • Actualización de los datos del registro de Pompe
  • Encuesta Enfermedad de Pompe
  • III Congreso Pompe. ¡Inscríbete ya!
  • 15 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Pompe
  • Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil

Archivos

 

La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Astigarragako Bidea 2, 6º izquierda oficina 2, 20180 Oiartzun (Guipuzkoa)

Teléfono  644 177 002

CONTÁCTANOS




    Copyright ©2020 Asociación Española de Enfermos de Pompe.

    Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

    Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los ajustes.

    SearchPostsLogin
    martes, 5, Sep
    Actualización de los datos del registro de Pompe
    miércoles, 2, Ago
    Encuesta Enfermedad de Pompe
    lunes, 3, Jul
    III Congreso Pompe. ¡Inscríbete ya!
    lunes, 10, Abr
    15 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Pompe
    lunes, 30, Ago
    Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil
    lunes, 26, Jul
    Inscríbete ya al II Congreso de AEEPOMPE | Sevilla

    Welcome back,

    Resumen de privacidad

    Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

    Cookies estrictamente necesarias

    Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

    Cookies como las de

    • sesión de usuario
    • comentarios
    • seguridad
    • aceptación de cookies.

    Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.

    Cookies de terceros

    Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

    Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.

    ¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!