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Galicia incluirá a Pompe en el cribado neonatal

Noticias Médicas
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A partir de este mes de noviembre Galicia incorporará al cribado neonatal la detección de tres enfermedades genéticas adicionales, lo…

12 de noviembre de 2024
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AEEP incide en la necesidad del abordaje multidisciplinar y la investigación de la Enfermedad de Pompe con motivo de su día internacional

AEEP
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La Enfermedad de Pompe es una patología genética, neuromuscular y rara, que puede manifestarse en las primeras etapas de la…

15 de abril de 2024
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Sanidad financia la nueva terapia de referencia para la enfermedad de Pompe

Noticias Médicas
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El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar la financiación de una nueva opción terapéutica, se trata de  avalglucosidasa alfa (Nexviadyme), un…

4 de abril de 2024
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Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe

Noticias Médicas

Sanidad financia dos nuevos fármacos para Pompe. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos da luz verde a la…

10 de enero de 2024
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Actualización de los datos del registro de Pompe

Proyectos
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  Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos y clínicos de un total de 127 pacientes, de los cuales…

5 de septiembre de 2023
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Encuesta Enfermedad de Pompe

AEEP

La Asociación de Enfermos de Pompe está haciendo una encuesta para recoger datos de los pacientes con la enfermedad y…

2 de agosto de 2023
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III Congreso Pompe. ¡Inscríbete ya!

AEEP

Ya estamos preparando la III edición de nuestro Congreso AEEPOMPE. En esta ocasión se celebrará los días 27 y 28…

3 de julio de 2023
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15 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Pompe

AEEP, Eventos

Este 15 de abril vuelve a estar marcado en nuestro particular calendario como una fecha especial para seguir difundiendo, reivindicando,…

10 de abril de 2023
2
566

Resultados del estudio Advance en Pompe Infantil

Noticias Médicas

Resultados del estudio ADVANCE en Pompe infantil en relación a la respuesta cardiaca. Se han presentado los resultados de las respuestas…

30 de agosto de 2021
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735

Inscríbete ya al II Congreso de AEEPOMPE | Sevilla

AEEP, Congresos, Eventos

Tras un tiempo realizando todas nuestras actividades de manera virtual, nos hace mucha ilusión poder presentar en formato presencial nuestro…

26 de julio de 2021
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  • FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)
  • Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

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    jueves, 26, Feb
    FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)
    jueves, 20, Nov
    Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente
    miércoles, 8, Oct
    Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha
    martes, 30, Sep
    Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío
    miércoles, 11, Jun
    Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe
    miércoles, 21, May
    Webinar ‘Comprometidos con la seguridad de los pacientes’

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