Asociación Española Enfermos de Pompe
  • ¡Colabora!
    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

  • Menu Canvas
    • Inicio
    • La asociación
    • Enfermedad de POMPE
    • Proyectos
    • Noticias
    • Próximos Eventos
    • Asóciate
    • Donaciones

AEEPOMPE -Asociación Española de Enfermos de Pompe

  • Asóciate
  • Donaciones
  • Tienda
  • Próximos Eventos
Asociación Española Enfermos de Pompe
  • Inicio
  • La asociación
  • Enfermedad de POMPE
  • Proyectos
  • Noticias
  • ¡Colabora!

    Donación general para la AEEPompe

    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

Conoce mejor la Enfermedad de Pompe con la AEEP

Página principal AEEP Conoce mejor la Enfermedad de Pompe con la AEEP

Conoce mejor la Enfermedad de Pompe con la AEEP

AEEP
15 de noviembre de 2020
AEEP

Diagnóstico

Si acabas de recibir la noticia de que tú o un familiar tenéis la Enfermedad de Pompe (Glucogenosis Tipo II) te estarás haciendo un montón de preguntas. Una enfermedad de la que nunca habías oído ni hablar, porque es una de esas enfermedades que son poco frecuentes, una “enfermedad rara”.

Al ser una enfermedad poco común puede que seas el único caso en tu ciudad o que haya pocos casos como el tuyo. Así que desde las asociaciones de enfermos queremos ayudarte a hacerte un poco más sencilla toda la información médica que vas a recibir. La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) lleva más de 21 años realizando actividades de difusión y conocimiento de las enfermedades de glucogenosis. Una de las más importantes es el Congreso Internacional Anual que consigue reunir a los mejores expertos nacionales e internacionales en este grupo de enfermedades.

Quiénes somos

Dentro de las enfermedades de glucogenosis, desde la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) le dedicamos una atención especial a la Glucogenosis de tipo II. Dedicamos nuestros esfuerzos a la investigación y conocimiento sobre la Enfermedad de Pompe, y especialmente a apoyar de una manera más humana y cercana a los pacientes diagnosticados con Glucogenosis Tipo II o Enfermedad de Pompe.

Avances

Desde que iniciamos nuestras actividades hemos podido asistir a cambios muy positivos respecto a esta enfermedad: líneas de investigación, perspectivas de mejoras para el tratamiento, mejor conocimiento de la enfermedad, y mayor implicación de los médicos especialistas relacionados con la Enfermedad de Pompe.

¡Estamos contigo!

No queremos que estés solo, sabemos de la angustia, sufrimiento y soledad por la que puedes estar pasando, y queremos acompañarte y ayudarte. Como dice uno de nuestros lemas “Juntos somos más fuertes”

Vas a recorrer un largo camino, y no siempre será fácil, por eso queremos estar a tu lado para caminar juntos de la mano de tus médicos y de la familia que formamos todos los que integramos la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP). En nuestra asociación siempre encontrarás el cobijo, consuelo y consejo desde nuestra experiencia como pacientes de Pompe o familiares de afectados por esta enfermedad.

 

“Juntos somos más fuertes”

AEEP y Pompe (PDF)

Trípitico Pompe

Noticia anterior
WEBINAR: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
Noticia siguiente
Iniciativa Cuento Pompa y Pompe

Leave your comment Cancel Reply

(will not be shared)

Categorías

  • AEEP
  • Compartiendo Salud 2.0
  • Eventos
  • Noticias Médicas
  • Proyectos
  • Uncategorized
  • Webinar

Entradas recientes

  • “Pompa y Pompe”, iniciativa preferida del público de los Premios Somos Pacientes – 2020
  • WEBINAR: “Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe. ¿Qué médico me debe ver?”
  • Iniciativa Cuento Pompa y Pompe
  • Conoce mejor la Enfermedad de Pompe con la AEEP
  • WEBINAR: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?

Archivos

 

La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Astigarragako Bidea 2, 6º izquierda oficina 2, 20180 Oiartzun (Guipuzkoa)

Teléfono 943 341 113 | 608 016 541

CONTÁCTANOS




Copyright ©2020 Asociación Española de Enfermos de Pompe.

Suscríbete a la newsletter

Disfruta de las últimas novedades de la Asociación

¡Te has suscrito correctamente!

SearchPostsLogin
domingo, 13, Dic
“Pompa y Pompe”, iniciativa preferida del público de los Premios Somos Pacientes – 2020
viernes, 4, Dic
WEBINAR: “Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe. ¿Qué médico me debe ver?”
sábado, 28, Nov
Iniciativa Cuento Pompa y Pompe
domingo, 15, Nov
Conoce mejor la Enfermedad de Pompe con la AEEP
lunes, 27, Jul
WEBINAR: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
lunes, 6, Jul
Video talleres de fisioterapia para Pompe

Welcome back,