Conoce mejor la Enfermedad de Pompe con la AEEP
Diagnóstico
Si acabas de recibir la noticia de que tú o un familiar tenéis la Enfermedad de Pompe (Glucogenosis Tipo II) te estarás haciendo un montón de preguntas. Una enfermedad de la que nunca habías oído ni hablar, porque es una de esas enfermedades que son poco frecuentes, una “enfermedad rara”.
Al ser una enfermedad poco común puede que seas el único caso en tu ciudad o que haya pocos casos como el tuyo. Así que desde las asociaciones de enfermos queremos ayudarte a hacerte un poco más sencilla toda la información médica que vas a recibir. La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) lleva más de 21 años realizando actividades de difusión y conocimiento de las enfermedades de glucogenosis. Una de las más importantes es el Congreso Internacional Anual que consigue reunir a los mejores expertos nacionales e internacionales en este grupo de enfermedades.
Quiénes somos
Dentro de las enfermedades de glucogenosis, desde la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) le dedicamos una atención especial a la Glucogenosis de tipo II. Dedicamos nuestros esfuerzos a la investigación y conocimiento sobre la Enfermedad de Pompe, y especialmente a apoyar de una manera más humana y cercana a los pacientes diagnosticados con Glucogenosis Tipo II o Enfermedad de Pompe.
Avances
Desde que iniciamos nuestras actividades hemos podido asistir a cambios muy positivos respecto a esta enfermedad: líneas de investigación, perspectivas de mejoras para el tratamiento, mejor conocimiento de la enfermedad, y mayor implicación de los médicos especialistas relacionados con la Enfermedad de Pompe.
¡Estamos contigo!
No queremos que estés solo, sabemos de la angustia, sufrimiento y soledad por la que puedes estar pasando, y queremos acompañarte y ayudarte. Como dice uno de nuestros lemas “Juntos somos más fuertes”
Vas a recorrer un largo camino, y no siempre será fácil, por eso queremos estar a tu lado para caminar juntos de la mano de tus médicos y de la familia que formamos todos los que integramos la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP). En nuestra asociación siempre encontrarás el cobijo, consuelo y consejo desde nuestra experiencia como pacientes de Pompe o familiares de afectados por esta enfermedad.
“Juntos somos más fuertes”
