Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe
La Asociación Española de Enfermos de Pompe colabora con la Asociación Internacional de Pompe (IPA) y con uno de los centros de investigación sobre Pompe más importante, el Eramus MC (Centro Médico de la Universidad de Rotterdam).
El Eramus MC está llevando un estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe desde antes de la pandemia, mediante una encuesta en la que participan enfermos mayores de 16 años de Canadá, estados Unidos, Reino Unido, Francia, Alemania, Australia, Nueva Zelanda, Italia y Paises Bajos.
Desde la Asociación pedimos a los enfermos diagnosticados mayores de 16 años que os animéis a colaborar en la encuesta entrando en el enlace en donde los pacientes pueden registrarse directamente para recibir un paquete de consentimiento informado.
La encuesta está dentro de un estudio internacional y por esa razón hay que rellenar el consentimiento. Eramus MC se encarga de gestionar todo, ellos os enviarán la documentación y os facilitarán medios para que le devolváis firmado el consentimiento informado.
Nota: El consentimiento informa está en inglés, pero sólo pide el nombre, el correo electrónico y la dirección.
https://clmz.nl/en/register-for-the-pompe-survey
