Asociación Española Enfermos de Pompe
  • ¡Colabora!
    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

  • Menu Canvas
    • Inicio
    • La asociación
    • Enfermedad de POMPE
    • Proyectos
    • Noticias
    • Próximos Eventos
    • Asóciate
    • Donaciones

AEEPOMPE -Asociación Española de Enfermos de Pompe

  • Asóciate
  • Donaciones
  • Tienda
  • Próximos Eventos
Asociación Española Enfermos de Pompe
  • Inicio
  • La asociación
  • Enfermedad de POMPE
  • Proyectos
  • Noticias
    • XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe| 3 y 4 octubre 2025 | Getafe
    • IV Congreso Pompe – octubre 2024
    • III Congreso Pompe – octubre 2023
  • ¡Colabora!

    Donación general para la AEEPompe

    €
    Seleccionar el método de pago
    Información personal

    Total de la donación: 10,00€

Un aguileño consigue más de 100.000 firmas contra el recorte en terapias respiratorias del SMS

Página principal Noticias Médicas Un aguileño consigue más de 100.000 firmas contra el recorte en terapias respiratorias del SMS

Un aguileño consigue más de 100.000 firmas contra el recorte en terapias respiratorias del SMS

administración
25 de marzo de 2018
Noticias Médicas

Francisco Javier Rabal Segura, aguileño de 27 años, sufre la enfermedad neuromuscular degenerativa de Duchenne. Cuando un paciente con su cuadro médico necesita de ventilación mecánica constantemente es porque ya está totalmente inmóvil, y con solo algo de movilidad en las manos. De esta forma es dependiente de otras personas para cualquier actividad cotidiana como comer o ducharse.

Hace unos meses, Fran se enteró de que el Servicio Murciano de Salud iba a sacar a concurso público los servicios de terapias respiratorias domiciliarias y otras técnicas de ventilación asistida, que él necesita para vivir, con una bajada de un 30% en su presupuesto. Por este motivo, decidió comenzar una recogida de firma en Change.org. Su objetivo es claro: frenar el recorte en las terapias respiratorias. Su petición ha superado las 100.000 firmas en pocas semanas, y no tiene pensado parar.

Francisco, que se ha comunicado con este medio por correo electrónico, al serle complicado hablar por teléfono dado su estado, ha señalado que bajar la financiación de este servicio supondría, por un lado, “que los nuevos pacientes les pongan aparatos de respiración de menor calidad”, algo que no ha descartado que también lo hagan a los actuales.

Por otra parte, ha indicado que con un 30% menos de presupuesto, los materiales que se darían, como mascarillas y filtros bactereológicos, “serían de menor calidad y en cantidades reducidas”. Asimismo, esta reducción implicaría “menos personal y menos visitas” de los técnicos para chequear que los equipos de ventilación mecánica y oxígeno funcionen correctamente. “La comprobación del estado de las máquinas es importantísima para los 2000 pacientes en Murcia que necesitan usar estos equipos para, literalmente, poder vivir”.

La constructoras Acciona y Ferrovial, candidatas a ofrecer el servicio

El SMS tuvo que sacar a concurso público los servicios de terapia respiratoria dos veces, al declararse desierto en su primer intento. La segunda vez, se presentaron Ferrovial en Unión Temporal de Empresas (UTE) con Sanivida, Acciona Healthcare Services en UTE con la compañía Orthem, y Contse, en solitario. A comienzos de esta semana, las dos empresas constructoras fueron descalificadas de otro concurso para gestionar oxigenoterapia en Castilla-La Mancha por falta de solvencia, según informó el medio especializado redacción médica.

“Me parece inaceptable e intolerable que estas dos empresas no hayan sido expulsadas aún del concurso, como sí han hecho en Castilla-La Mancha”, ha criticado Francisco. De hecho, esta semana, e l Ayuntamiento de Murcia aprobó sancionar a la empresa Ferrovial por falta de limpieza en los colegios que tiene adjudicados por contrato, según informó La Opinión.Por otra parte, Fran ha lamentado que ni desde sindicatos, asociaciones o partidos políticos se hayan puesto en contacto con él. Tampoco se ha encabezado ningún tipo de acción en contra de este recorte. “Yo sí he enviado la petición varias veces a muchas asociaciones murcianas de diferentes enfermedades. Solo tres asociaciones, que yo sepa (al contarme que lo hicieron), la publicaron en su web o redes sociales y/o enviaron la información a sus socios”, ha comentado Francisco.

Fuente: Enlace de la noticia

Noticia anterior
Jornada de Enfermedades Raras
Noticia siguiente
La crítica del paciente al concurso de TRD de Murcia se extiende por España

Related Articles

FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) ha...

Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha publicado un borrador...

Leave your comment Cancel Reply

(will not be shared)

Categorías

  • AEEP
  • Compartiendo Salud 2.0
  • Congreso Virtual AEEP
  • Congresos
  • Eventos
  • Noticias Médicas
  • Proyectos
  • Uncategorized
  • Webinar

Entradas recientes

  • FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)
  • Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente
  • Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha
  • Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío
  • Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe

Archivos

 

La Asociación Española de Enfermos de Pompe tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.

 

Plaza de España nº 1 (Ayuntamiento de Alcabón). 45523 – Alcabón, Toledo (Dirección Fiscal)

Teléfono  644 177 002

CONTÁCTANOS




    Copyright ©2020 Asociación Española de Enfermos de Pompe.

    Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

    Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los ajustes.

    SearchPostsLogin
    jueves, 26, Feb
    FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)
    jueves, 20, Nov
    Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente
    miércoles, 8, Oct
    Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha
    martes, 30, Sep
    Nuevas guías sobre la Enfermedad de Pompe de inicio tardío
    miércoles, 11, Jun
    Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe
    miércoles, 21, May
    Webinar ‘Comprometidos con la seguridad de los pacientes’

    Welcome back,

    Resumen de privacidad

    Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

    Cookies estrictamente necesarias

    Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

    Cookies como las de

    • sesión de usuario
    • comentarios
    • seguridad
    • aceptación de cookies.

    Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.

    Cookies de terceros

    Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

    Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.

    ¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!