Conferencia Infancia y Enfermedades Raras 21 nov 2018
Hoy se está celebrando en Barcelona la Jornada de Estudio ‘Infancia y Enfermedades Raras’ organizado por la Fundación Casa de Misericordia. En esta jornada se tratarán diversos temas en torno a qué son las enfermedades raras y quién puede sufrirlas, cómo influyen en el entorno del paciente o qué podemos hacer desde las asociaciones profesionales, familiares y de afectados.
A estas jornadas asisten especialistas médicos en enfermedades poco frecuentes, representantes de asociaciones de afectados, entidades educativas y asistenciales así como todas aquellas personas afectadas por enfermedades raras, familiares, educadores y directivos de enseñanza obligatoria, responsables de políticas sanitarias y educativas publicas y privadas así como responsables de investigación médica.
Los ponentes, entre los que se encuentra nuestra asociada Mari Ángeles Macanás, expondrán los problemas y necesidades actuales de los pacientes de enfermedades raras. Entre otro puntos, sus exposiciones se centrarán en uno de los problemas más comunes en este tipo de enfermedades como es la escasa atención en la investigación clínica y experimental ya que se trata de enfermedades que quedan huérfanas respecto al interés del mercado y de las políticas de salud pública.
FOTOS DE LA CONFERENCIA
