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Participa en el estudio sobre la calidad de vida de los enfermos de Pompe

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La Asociación Española de Enfermos de Pompe colabora con la Asociación Internacional de Pompe (IPA) y con uno de los…

11 de junio de 2025

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Actualización de los datos del registro de Pompe

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Actualmente el registro de Pompe contiene datos demográficos, genéticos y clínicos de un total de 127 pacientes, de los cuales…

5 de septiembre de 2023

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jueves, 26, Feb

FDA autoriza la terapia génica AB‑1009 para un ensayo clínico de fase 1/2 en la enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD)

jueves, 20, Nov

Consulta pública del Documento de Reflexión sobre Datos de Experiencia del Paciente

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Publicadas las subvenciones para personas con enfermedad rara en Castilla-La Mancha

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miércoles, 11, Jun

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miércoles, 21, May

Webinar ‘Comprometidos con la seguridad de los pacientes’