El I Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Pompe tendrá lugar los días 16 y 17 de octubre de 2026 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, en Burgos y sus Familias, en Burgos.
Se realizará en conjunto con la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, y su objetivo es crear un espacio para compartir, aprender y convivir. Durante dos días, familias, pacientes y profesionales nos reuniremos en Burgos para fortalecer la comunidad y avanzar juntos en el conocimiento de estas enfermedades.
Para asistir, es imprescindible completar el formulario de inscripción que se encuentra a continuación.
Programa del Encuentro
Viernes, 16 de octubre
19:00 h – Bienvenida
Inicio del encuentro con una visita guiada por el centro de Burgos, una oportunidad para comenzar a conocernos en un entorno cercano y distendido.
Sábado, 17 de octubre
09:00 – 10:00 h · Asamblea de socios
Espacio exclusivo para socios de la AEEG, donde se compartirán avances, proyectos y líneas de trabajo de la asociación.
10:00 – 11:30 h · Ponencias con expertos médicos y farmacéuticos
Sesión clave con profesionales especializados en glucogenosis, donde se abordarán temas clínicos, tratamientos y novedades en investigación.
11:30 h · Pausa café
Momento para el descanso y el intercambio entre familias, con snacks, café y bebidas.
12:00 – 14:00 h · Dinámicas familiares y convivencia
Actividades organizadas junto a la asociación Apapacha, con juegos y espacios diseñados para fomentar la convivencia entre familias y pacientes.
14:00 h · Comida informal
Encuentro distendido en el Centro CREER, ideal para seguir compartiendo experiencias en un ambiente cercano.
17:00 – 20:00 h · Mesas redondas
Sesiones participativas donde familias y expertos dialogan, comparten experiencias y abordan retos reales de la vida con glucogenosis.
21:30 h · Cena conjunta
Cena en el Hotel Azofra, un momento especial para reforzar vínculos y cerrar la jornada en comunidad.
