Puedes acceder a la grabación del webinar aquí.

https://youtu.be/l9XfVgxdaH0

La entrada Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda se publicó primero en Asociación Española Enfermos de Pompe.

InformeEpidemiologicoAnual_2024_ACCESIBLE

La entrada Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España se publicó primero en Asociación Española Enfermos de Pompe.

Concretamente, se incorporará la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X-ALD), la mucopolisacaridosis tipo I (MPS I) y la enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo II (Pompe) para poder diagnosticarlas y comenzar los tratamientos antes de que los síntomas sean clínicamente evidentes.

En el caso de la enfermedad de Pompe, la Consellería ha indicado que su prevalencia no es conocida debido a la alta mortalidad que produce en periodo neonatal, pero se situaría entre un caso entre 33.333 a 138.000 personas. Esta enfermedad cuenta con terapia de reemplazo enzimático que mejora la función cardíaca y prolonga la vida.

La entrada Galicia incluirá a Pompe en el cribado neonatal se publicó primero en Asociación Española Enfermos de Pompe.

Dr. Amos García Rojas, Presidente Asociación Española de Vacunología

Tiempos de pandemia, tiempos de incertidumbre. El pasado 5 de mayo de 2021, a las 18.30h, tuvimos la suerte de compartir una hora charlando con el Dr. Amos García Rojas revisando cómo ha sido la pandemia por la covid-19 y cómo hemos llegado a las vacunas de las que disponemos ahora.

No te pierdas la última parte de preguntas y respuestas, donde podrás resolver las dudas más comunes en la administración de vacunas para los enfermos de Pompe.

La entrada Ponencia: Tiempos de pandemia, tiempos de incertidumbre se publicó primero en Asociación Española Enfermos de Pompe.

Neuropediatra de la Unidad de patología neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Es la séptima ponencia incluida en el programa “Compartiendo Salud 2.0 AEEPompe” en colaboración con Sanofi Genzyme, el título de la presentación es “Enfermedad de Pompe Infantil”

No olvides inscribirte para poder participar en este webinar

Proyecto “Compartiendo Salud 2.0”

¿Qué es?

• Ciclo de videoconferencias online en directo a través de la herramienta digital Zoom.
• Contenido sobre patología y temas de interés práctico para el paciente.
• Orientados a la formación y capacitación del paciente

Objetivos

• Ayudar en el proceso de digitalización de las asociaciones de pacientes.
• Facilitar el empoderamiento y la capacitación de los pacientes.
• Compartir lo último en conocimientos de patología a pacientes asociados.
• Fortalecer la conexión de pacientes con profesionales y administración

La entrada Webinar – Enfermedad de Pompe Infantil se publicó primero en Asociación Española Enfermos de Pompe.

Video de la Asociación Española de Enfermos de Pompe del proyecto para gestionar el tratamiento se substitución enzimática para la enfermedad de Pompe.

Home Therapy

Javier Salguero. Ashfield Healthcare

La entrada WEBINAR: Home Therapy se publicó primero en Asociación Española Enfermos de Pompe.