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SUMMARY:Webinar - ¿Qué podemos esperar del tratamiento para la enfermedad de Pompe?
DESCRIPTION:Dr. Jordi Díaz\, Newcastle University.\n\nCompartiendo Salud 2.0\nAEEPompe Virtual Meetings\nProyecto “Compartiendo Salud 2.0”\n¿Qué es? \n\nCiclo de videoconferencias online en directo a través de la herramienta digital Zoom.\nContenido sobre patología y temas de interés práctico para el paciente.\nOrientados a la formación y capacitación del paciente\n\nObjetivos \n\nAyudar en el proceso de digitalización de las asociaciones de pacientes.\nFacilitar el empoderamiento y la capacitación de los pacientes.\nCompartir lo último en conocimientos de patología a pacientes asociados.\nFortalecer la conexión de pacientes con profesionales y administración
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SUMMARY:Webinar - Home Therapy
DESCRIPTION:Javier Salguero. Ashfield Healthcare\n \nCompartiendo Salud 2.0\nAEEPompe Virtual Meetings\nProyecto “Compartiendo Salud 2.0”\n¿Qué es? \n\nCiclo de videoconferencias online en directo a través de la herramienta digital Zoom.\nContenido sobre patología y temas de interés práctico para el paciente.\nOrientados a la formación y capacitación del paciente\n\nObjetivos \n\nAyudar en el proceso de digitalización de las asociaciones de pacientes.\nFacilitar el empoderamiento y la capacitación de los pacientes.\nCompartir lo último en conocimientos de patología a pacientes asociados.\nFortalecer la conexión de pacientes con profesionales y administración
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SUMMARY:Webinar - ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
DESCRIPTION:Regístrate aquí\n				Para asistir a la Webinar por Zoom. \n	\n	\n		\n			Registrarse\n		\n	\n\nDra. Mª José García Antelo\, Neuromuscular CHUAC\, A Coruña.\n \n\nCompartiendo Salud 2.0\nAEEPompe Virtual Meetings\nProyecto “Compartiendo Salud 2.0”\n¿Qué es? \n\nCiclo de videoconferencias online en directo a través de la herramienta digital Zoom.\nContenido sobre patología y temas de interés práctico para el paciente.\nOrientados a la formación y capacitación del paciente\n\nObjetivos \n\nAyudar en el proceso de digitalización de las asociaciones de pacientes.\nFacilitar el empoderamiento y la capacitación de los pacientes.\nCompartir lo último en conocimientos de patología a pacientes asociados.\nFortalecer la conexión de pacientes con profesionales y administración
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SUMMARY:Webinar - Derechos de los pacientes
DESCRIPTION:Álvaro Lavandeira (IFSA)\n \nCompartiendo Salud 2.0\nAEEPompe Virtual Meetings\n  \nProyecto “Compartiendo Salud 2.0”\n¿Qué es? \n\nCiclo de videoconferencias online en directo a través de la herramienta digital Zoom.\nContenido sobre patología y temas de interés práctico para el paciente.\nOrientados a la formación y capacitación del paciente\n\nObjetivos \n\nAyudar en el proceso de digitalización de las asociaciones de pacientes.\nFacilitar el empoderamiento y la capacitación de los pacientes.\nCompartir lo último en conocimientos de patología a pacientes asociados.\nFortalecer la conexión de pacientes con profesionales y administración
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SUMMARY:¿Podemos mejorar la eficacia de la enzima? ¿Hacia dónde vamos?
DESCRIPTION:  \nLa asociación Española de Enfermos de Pompe ha organizado el Primer Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermos de Pompe. Inicialmente iba a realizarse presencialmente el 27 y 28 de noviembre de 2020\, pero siguiendo las recomendaciones de las Autoridades Sanitarias\, ha sido modificado para realizarse de manera online. \nLa primera ponencia será \n“¿Podemos mejorar la eficacia de la enzima? ¿Hacia dónde vamos?”\n👩‍⚕️ Ponente: Dra. Miriam Ley Martos\, Neuróloga Pediátrica del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz \n🗓️ Fecha: 18 de febrero de 2021 \n🕕 Horario: de 6 a 7:30pm \n  \nEs gratuita y abierta a cualquier persona interesada\, pero se necesita apuntarse previamente desde este enlace.
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SUMMARY:Webinar - Enfermedad de Pompe Infantil
DESCRIPTION:Dr. Andrés Nascimiento\nNeuropediatra de la Unidad de patología neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona \nEs la séptima ponencia incluida en el programa “Compartiendo Salud 2.0 AEEPompe” en colaboración con Sanofi Genzyme\, el título de la presentación es “Enfermedad de Pompe Infantil” \nNo olvides inscribirte para poder participar en este webinar \nProyecto “Compartiendo Salud 2.0”\n¿Qué es? \n\nCiclo de videoconferencias online en directo a través de la herramienta digital Zoom.\nContenido sobre patología y temas de interés práctico para el paciente.\nOrientados a la formación y capacitación del paciente\n\nObjetivos \n\nAyudar en el proceso de digitalización de las asociaciones de pacientes.\nFacilitar el empoderamiento y la capacitación de los pacientes.\nCompartir lo último en conocimientos de patología a pacientes asociados.\nFortalecer la conexión de pacientes con profesionales y administración
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SUMMARY:II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe
DESCRIPTION:Tras un tiempo realizando todas nuestras actividades de manera virtual\, nos hace mucha ilusión poder presentar en formato presencial nuestro II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe \n29 y 30 Octubre de 2021 | Sevilla\nSala de Actos del Instituto de Biomedicina de Sevilla – IbiS\n(Campus del Hospital Universitario Virgen del Rocío)\nAvenida Manuel Siurot\, s/n. Sevilla\n\n\n	PROGRAMA Y STREAMING DEL EVENTO\n\n\nEl congreso está abierto a socios de la Asociación Española de Enfermos de Pompe\, a sus familiares\, amigos\, a todos los profesionales cercanos a la enfermedad de Pompe.\nLas inscripciones ya están abiertas\, no pierdas tu oportunidad de conocer más la enfermedad y a las personas que saben más de ella.\nLas inscripciones estarán abiertas hasta el 22 de octubre de 2021. \nEl aforo es limitado.
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LOCATION:Sala de Actos del Instituto de Biomedicina de Sevilla – IbiS\, Avenida Manuel Siurot\, s/n\, Sevilla\, Sevilla\, España
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SUMMARY:III Congreso Pompe. 27 7 28 octubre 2023- Valencia
DESCRIPTION:Ya estamos preparando la III edición de nuestro Congreso AEEPOMPE. En esta ocasión se celebrará los días 27 y 28 Octubre de 2023 en el Hotel Olympia Events and Spa de Valencia. \nUn evento que pretende ser punto de encuentro para personas afectadas por Enfermedad de Pompe\, familiares\, amigos y profesionales sanitarios y de la investigación. Un momento para compartir experiencias\, dudas\, avances y necesidades. \nNo pierdas tu oportunidad de conocer más la enfermedad y a las personas que saben más de ella. \n¡Reserva tu plaza ya! \nPuedes consultar el programa del congreso y realizar tu inscripción presencial u online aquí
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SUMMARY:IV Congreso AEEPOMPE. 4 y 5 de octubre de 2024. San Sebastián
DESCRIPTION:Te esperamos en el IV Congreso AEEPOMPE los días 4 y 5 de octubre de 2024  en el Hotel 3 reyes en San Sebastián.\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nEl congreso está abierto a socios de la Asociación Española de Enfermos de Pompe\, a sus familiares\, amigos\, a todos los profesionales cercanos a la enfermedad de Pompe. \nNo pierdas tu oportunidad de conocer más la enfermedad y a las personas que saben más de ella. \nEste congreso es un punto de encuentro entre especialistas\, personas con Enfermedad de Pompe y socios. \nPara nosotros es muy importante crear momentos de debate y conocimiento\, especialmente para mantener el contacto con los profesionales de la investigación que cada edición asisten a nuestro congreso para informarnos de sus estudios\, proyectos y avances. \nPuedes consultar el programa del congreso y realizar tu inscripción aquí
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SUMMARY:Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda
DESCRIPTION:Coincidiendo con nuestro Día Mundial\, realizamos un webinar a través de zoom.\n‘Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda’ \nA cargo del Dr. Jorge Romero. Hospital Virgen de la Victoria\, Málaga. \nPuedes ver la grabación del webinar aquí: https://youtu.be/l9XfVgxdaH0
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