Comentarios en Asociación Española Enfermos de Pompe https://asociaciondepompe.org Pacientes, familiares y amigos de afectados Sun, 13 Dec 2020 19:40:03 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.8.19 Comentario en Jornada de Enfermedades Raras por AEEP https://asociaciondepompe.org/jornada-de-enfermedades-raras/#comment-51 Sun, 13 Dec 2020 19:40:03 +0000 http://www.asociaciondepompe.org/?p=1873#comment-51 En respuesta a M.luisa.

¡Gracias Mª Luisa! En cada paciente la respuesta puede ser muy distinta. Es muy importante que el tratamiento esté personalizado y que consultes todas estas reacciones con tu médico.

]]> Comentario en Iniciativa Cuento Pompa y Pompe por Mamen https://asociaciondepompe.org/iniciativa-cuento-pompa-y-pompe/#comment-36 Sun, 06 Dec 2020 18:04:56 +0000 https://asociaciondepompe.org/?p=4336#comment-36 Genial!!!

]]> Comentario en Iniciativa Cuento Pompa y Pompe por Marisol Robles castro https://asociaciondepompe.org/iniciativa-cuento-pompa-y-pompe/#comment-34 Sat, 05 Dec 2020 11:36:49 +0000 https://asociaciondepompe.org/?p=4336#comment-34 Es maravilloso

]]> Comentario en Iniciativa Cuento Pompa y Pompe por Alejandro Infante https://asociaciondepompe.org/iniciativa-cuento-pompa-y-pompe/#comment-33 Fri, 04 Dec 2020 09:50:42 +0000 https://asociaciondepompe.org/?p=4336#comment-33 Yo voto por el cuento Pompa y Pompe

]]> Comentario en Cuento Pompe y Pompa por Iniciativa Cuento Pompa y Pompe - Asociación Española Enfermos de Pompe https://asociaciondepompe.org/cuento-pompe-y-pompa/#comment-28 Sat, 28 Nov 2020 15:37:05 +0000 http://www.asociaciondepompe.org/?p=2555#comment-28 […] Descubre cómo fue la presentación de esta iniciativa en este artículo. […]

]]> Comentario en Jornada de Enfermedades Raras por M.luisa https://asociaciondepompe.org/jornada-de-enfermedades-raras/#comment-3 Fri, 08 Mar 2019 21:16:57 +0000 http://www.asociaciondepompe.org/?p=1873#comment-3 Me parece muy interesante toda la información,progresos y tratamientos sobre pompe.peroooooo creo también habría que publicar los efectos secundarios y reacciones adversas a causa del tratamiento porque vivimos en un sin vivir los enfermes y familiares.seria de gran ayuda por ejemplo: ¿que pasa si tu organismo crea anticuerpos? Tienes fiebre, escalofríos etc etc

No sé si es la página apropiada si no es así ruegos disculpen mi ignorancia20

]]> Comentario en Nuevo fenotipo de la enfermedad de Pompe infantil por Florencia torres https://asociaciondepompe.org/nuevo-fenotipo-de-la-enfermedad-de-pompe-infantil/#comment-2 Wed, 05 Sep 2018 14:18:19 +0000 http://www.asociaciondepompe.org/?p=1856#comment-2 Hola les escribo desde Argentina !
Mi nombre Es florencia torres y mi mama Es victoria borrelli , enferma de POMPE.

Soy lic. En Kinesiologia y Fisiatria y Osteopata C. O. (EOM)
Actualmente me encuentro realizando el doctorado en osteopatía y quería saber si ustedes han realizado o saben de algún estudio científico sobre tratamiento Manual del hígado en pacientes de Pompe ya que me interesaría .
Desde ya muchas gracias .
Florencia torres
Cel +5491153278241

]]>